Du bureau du président
Bienvenue au Mois de la santé visuelle 2026.Le Mois de la santé visuel, qui a lieu durant le mois de mai, est dédié à sensibiliser les gens à la santé visuel, faire la promotion des soins préventifs et d’encourager les examens oculaires réguliers afin de protéger ainsi que de préserver la vision. Cela aide non seulement à mettre à jour les prescriptions, mais aussi à détecter les premiers signes de conditions oculaires qui sont sérieuses. Ces conditions peuvent inclure le glaucome, la dégénération maculaire liée à l'âge, la rétinopathie diabetique et les cataractes —dont tous peuvent mener à la perte de vision et l'aveuglement si non traité.
Cela est la raison pour laquelle le CCA, avec l’aide de nos partenaires de vision et nos professionnels de vision, continuent de travailler fort afin d'établir une Stratégie nationale des soins oculaires. Cependant, les stratégies et les défenses n'auront aucunes valeurs si nous arrêtons d'éduquer le public sur l’importance des examens oculaires réguliers, qui peuvent détecter d’avance les signes de maladies oculaires. Beaucoup de ces conditions, quand détectées de bonheur, peuvent être corrigées à l’aide de lunettes ou de verres contactes.
Le Conseil continue de participer dans les sports et les activités récréationnelles, tels que la Fin de semaine de la récréation et des sports de l’Atlantique (FSRSA), qui aura lieu du 15 au 17 mai à St. John’s, Terre-Neuve. Cette événement annuelle, qui incluent tous ceux venant des provinces de l’atlantique, offre une bonne opportunité pour les collègues et les amis de compétitionner à des sports adaptés ainsi qu’à des événements de récréation, tout en partageant un sentiment chaleureux de camaraderie ainsi que des qualités artistiques telles que la musique et l’engagement social.
Dimanche, le 10 mai, ce sera la fête des mères. Ici au Conseil on aimerait souhaiter une bonne fête des mères à toutes les mamans et les grand-maman, ainsi qu’une bonne journée avec la famille et les amis. Ce mois-ci présente aussi la journée Victoria, une fête nationale qui a lieu le 18 mai. Normalement, ceci est le temps de l'année où nous commençons à apprécier le changement de climat, le chant des oiseaux et le début de la saison des fleurs—dépendamment de la température, il se peut que ça soit le temps de les cueillir ou de les planter. Peu importe, nous souhaitons la bienvenue au mois de mai comme un mois de changement.
Au nom du Conseil national, de l’équipe du personnel, des donateurs, et des commanditaires à travers ce grand pays, nous souhaitons à tout le monde une bonne fin de semaine de la fête de la Reine et une bonne fête des mères à toutes les mamans. Nous souhaitons le meilleur à tous nos participants de la Fin de semaine de récréation et des sports de l'Atlantique. Veuillez également nous joindre à nos activités du Mois de la santé visuelle le 26 mai. Je n’aurais pas l’impression d’avoir terminé mon rapport sans rappeler à tout le monde de se faire examiner les yeux régulièrement.
Jim Tokos,
Président national
(Description de l’image: Une carte avec des décores de fleurs rose corail, bleu, vert et jaune est installé sur une table de bois, entouré de roses rose pâle et rose foncée. Sur le dessus de la carte, il contient un texte ecrit en blanc. Le texte dit: «Meilleure Maman»)
UN APERÇU SUR NOS MEMBRES
<i>Blind Spot; Moments Unseen</i> par Ruth Bieber:
Ayant grandi dans une ferme en Alberta durant la fin des années 50, Ruth Bieber a soudainement et mystérieusement perdue la vue pendant qu'elle était enfant. Étant un fermier fière, son père n’aurait rien à faire avec tout ce qui était de l’apitoiement sur soi, ce qui était clair à Ruth. En réponse de son aveuglement «Ruthie, tu ne peux pas voir, donc tu auras besoin d’avoir trois fois plus d’éducation et de travailler trois fois plus dur que tes amis, afin de gagner beaucoup d’argent pour payer des gens qui te conduiront partout.» Connu à cette époque sous le nom de «<i>Tough Love</i>» (de l’amour dur).
Elle a gardé cette approche pret de son coeur en abordant les défis de vie qui se présentait devant elle. Elle n’est pas sûre de savoir si elle a complètement suivi les conseils de son père, mais elle semble avoir le don de se tenir occupée, et elle a vraiment l’impression que le monde lui appartient! Sa grande sœur Margaret, son jeune frère Gerold et sa jeune sœur Linda continuent tous de vivre en Alberta, ainsi que ses deux fils—maintenant des adultes— Erik et Martin. C’est devenue une relation à longue distance avec eux, par compte ils vont la visiter régulièrement à Parksville.
Étant une mère célibataire à Calgary, Ruth à élever ses deux fils à êtres indépendants comme elle. Elle dit «Les gens me demandent souvent: pourquoi pas vivre plus près d'eux pour qu'ils puissent prendre soin de moi.» Ces questions les font rire.
«Pour commencer, cela veut dire que je devrais rester sur place plutôt que de environ déménager tous les six ans, dans ma vie d’adulte après l’éducation de mes enfants. Cela est aussi le cas pour mon fils le plus jeune, Marty, qui s’épanouit dans l’industrie hôtelière. A 32 ans, il m’a rivalisé dans le département du déménagement. Mon fils aîné Erik travaille la nuit dans un grand hôtel, et croyez-moi, ce n’est pas pour les âmes sensibles. En conclusion, ils sont occupés avec leurs propres vies et moi aussi. Es-ce que je serai contente de vivre dans le même coin qu’eux? Bien sûr, ça serait formidable, mais seulement à cause qu’on s'aime et non parce que je suis aveugle.»
(Description de l’image: Une vue de la ville de Calgary en Alberta, de l’autre côté de l’eau au coucher du soleil.)
Après avoir gradué en 1980 avec un baccalauréat en travail social et un degré en maîtrise d'éducation de l'Université de Calgary, pendant plusieurs années Ruth a soutenu les gens avec des handicaps complexes.
Elle dit: «On l’a souvent qualifié de double diagnostic, mais ce langage ne serait probablement pas accepté aujourd'hui. Le point, cependant, est que j’ai remarqué que la plupart de mes clients ne répondaient simplement pas aux thérapies verbales traditionnelles. En réponse, je me suis familiarisé avec les arts en tant que thérapie, qui c’est adonné d’être beaucoup plus efficaces».
Une chose menant à l'autre, et en 1990, elle a commencé sa propre compagnie de théâtre à Calgary, incluant des acteurs handicapés. La compagnie a fourni des cours de théâtre ainsi que des opportunités dans l’art dramatique pour ceux qui n'auraient jamais pu y participer auparavant. Les bénéfices des acteurs ainsi que ceux de l'audience étaient non imaginables!
Ayant dirigé la production du théâtre «<i>InsideOut</i>» pendant 17 ans —quittant le poste en 2008— Ruth est fière d’annoncer que la compagnie continue d'être excellente aujourd'hui.
Après avoir quitté son poste a <i>InsideOut</i>, elle a plongé dans l’inconnu en vendant sa maison à Calgary et en déménageant à New York pour une année sabbatique de deux ans Son plan était d'écrire un livre au sujet de son expérience avec sa compagnie de théâtre pour handicap ainsi que la promotion pour des pièces de théâtre qu'elle a écrit. Deux de ses pièces de théâtre ont eu des lectures ouvertes dans <i>La Grosse Pomme</i> à Colborne en Ontario. Elle fait fièrement la promotion de son <i>Disability Theater from the InsideOut</i> qui peut être retrouvé sur <i>Amazon</i>.
Par compte, la partie la plus remarquable lorsqu’elle est allée à <i>La Grosse Pomme</i>, était d’apprendre que les personnes aveugles peuvent aussi êtres des artistes visuelles.
Il s’adonne qu’il y a plusieurs artistes ayant une déficience visuelle partout dans le monde qui crée de belles œuvres d’arts! Elle a décidé qu'elle voulait devenir une de ces artistes, et c’est là où a commencé son exploration des arts.
Après son retour au Canada, elle a présenté sa première exposition à Kelowna en 2013 au Centre Rotary des arts tout en organisant une exposition à la galerie d’art de Kelowna mettant en vedette quatre artistes malvoyants. Les quatre artistes venaient d’Allemagne, de New York, de Toronto et de Kelowna. Dans le temps, l’ouverture de l’exhibition d’art attirait plus de gens venant de la communauté que d’autres exhibitions d’avant.
«Et bien», dit-elle «Qui peut résister à l'idée d’un artiste visuel qui est aveugle?» Quelques années plus tard, les résidents d’<i>Oceanside</i> ont pu voir sa dernière exposition au centre d’art de McMillan en novembre 2025. Et, encore une fois, en répondant à une communauté enthousiaste, Ruth va offrir une deuxième exhibition d’art, suivie d’une expérience artistique avec les yeux bandés pour les résidents d’<i>Oceanside</i> intéressés en mai 2026.
Depuis son départ du théâtre <i>Inside Out</i> en 2008, elle est devenue une artiste indépendante, a tourné une pièce de théâtre solo et elle a écrit ainsi que créé des arts visuels. Autre que de créer de l’arts, elle aime aussi l’art créé par d’autres personnes et parle de frapper le jackpot proverbial! En tant que résidente de Parksville depuis seulement trois ans, elle ne peut pas croire à la pléthore d’offres artistiques.
Ruth a vécu trois des meilleures expériences de voyage à ce jour. En 2014, elle a rejoint deux autres cavalières aveugles pour une randonnée de dix jours en Patagonie. Le voyage est devenu un documentaire du CBC intitulé «<i>Blind Spot; Moments Unseen </i>». En 2013 ainsi qu’en 2015, elle a enseigné dans une université en Finlande, reconnaissant ainsi la gentillesse de ses hôtes. Elle adore la Finlande!
En 2017 elle a apporté sa production de théâtre indépendante en Turquie, où un de ses collègues de théâtre —Dr. Özgül Akinci— l’a traduit en turc. Ce tour a aussi apporté le spectacle au Pays-Bas là où presque tout le monde parle l’anglais. Ruth est très reconnaissante pour cela, et pour plusieurs autres expériences de voyage.
Comme femme aveugle qui est celibataire d’une «certaine» âge et qui vie independament, une dois se demander comment fonctione t-elle? Pas seul, cela est sûr. Elle parle des aspects les plus merveilleux de la vie à Parksville. Bref, c’est tout au sujet de ses voisins couplés avec d’innombrables ressources de quartier! Et non, déclare-t-elle, «je n’ai pas de chien, alors, mettons celui-là de côté tout de suite». Ruth trouve que les chiens-guides sont incroyables et plusieurs de ses amis en ont un. Par contre, un chien n’est pas juste pour tout le monde. Ils nécessitent beaucoup d’entretien, et elle n’est pas sûre d’avoir le temps ou la patience. La seule chose qui est le fléau de son existence, est le magasinage. Elle dit:«Pensez-y, ou est le plaisir d’aller magasiner quand tu ne peux rien voir? La plupart du temps, j’essaie juste de me faire toute petite et de faire de mon mieux pour éviter de renverser des articles dans les allées; il y en a de plus en plus chaque jour!» Elle reconnaît surtout que ça prend une communauté afin de soutenir une personne aveugle.
Elle reçoit aussi beaucoup de soutiens venant de l'Institut national canadiens des aveugles, le Conseil canadien des aveugles, l’organisation de la Réadaptation en déficience visuelle du Canada et de ses voisins! Ruth fait de son mieux pour retourner le service lorsqu’elle le peut et apprécie le grand esprit de générosité qui l’entoure.
ANNONCES
Réunions mensuelle des Femmes du CCA:
Joignez-vous à nous pour notre réunion mensuelle des Femmes du CCA, qui a lieu sur Zoom à chaque deux mardi du mois à 7h heure de l’est (00h heure de l’Atlantique).
Ces séances accueillantes et de soutien mettent en vedette des conférencières invitées, des discussions thématiques significatives et beaucoup de temps pour une conversation décontractée et légère avec d’autres femmes vivant avec une perte de vision. Que vous cherchiez à apprendre quelque chose de nouveau, partager vos expériences ou simplement vous connecter avec d’autres personnes, il y a toujours une place pour vous ici. Si vous n'êtes pas familiers avec Zoom, nous sommes heureux de vous appeler directement par téléphone afin que vous puissiez participer facilement. Heidi et Leslie vous souhaitent la bienvenue et se réjouissent de vous voir nous rejoindre.
Si vous êtes intéressé à participer, veuillez envoyer un courriel à Heidi à: hwhite@ccbnational.net
(Description de l’image: Un groupe de femmes place leur mains ensembles en une pile. Chacune d’elles porte un chandail à manches longues de couleurs différentes.)
Mise à jour de AIRA:
Pendant quelques années, le CCA a fait la promotion des services de AIRA à nos membres. Aujourd'hui nous vous laissons savoir au sujet d’une mise à jour importante. Ceux qui utilisent les lunettes <i>Meta</i> pourront maintenant ajouter AIRA.
L’informations au sujet de ce nouveau service est retrouvé ci-dessous. Voici un lien vers la page de destination présentant toutes les informations pertinentes: https://aira.io/aira-ai-glasses-meta/
AIRA fonctionne maintenant avec les Lunettes d’IA de <i>Meta</i>, introduisant une nouvelle méthode tactile pour accéder à l'interprétation visuelle professionnelle. Grâce à l’application AIRA <i>Explorer</i>, les utilisateurs peuvent maintenant connecter leur lunettes d’IA a partir de <i>Meta</i> et diffuser des vidéo en direct vers un interprète visuel professionnel qui fournit des informations visuelles en temps réel et travaille avec les appelants pour accomplir les tâches. Cette intégration permet aux utilisateurs aveugles et malvoyants d’avoir accès à l'information visuelle en même temps d’avoir les mains libres. Présentment, l'intégration est seulement disponible pour l’iOS. L'intégration sera disponible pour l’Android dans le futur.
Voici un guide sur l’installation pour les utilisateurs: https://airatechcorp.my.site.com/helpcenter/s/article/User-Guide-Meta-Aira
Essayez le <i>Baseball Beep</i> à Delaware, en Ontario – Premier événement de «Essayez-le» de l’histoire:
(Description de l'image: Sur un arrière-plan bleu, il y a un texte blanc avec un contour noire qui dit:«<i>Beep Baseball</i>». En dessous, il y a un texte bleu pâle qui dit: «Premier événement de “Essayez-le” de l’histoire». En bas, est le logo des <i>Blind Jays</i> de Toronto avec le graphique d’un geai bleu qui tient un bâton de baseball et qui lance une balle dans les airs. Derrière le geai bleu il y a la tour CN.)
Le Club des Lions de Delaware et Melbourne collaborent ensemble avec la municipalité du Centre Middlesex afin de présenter la toute-première événement de <i>Beep Baseball</i> «Essayez-le» au parc municipal de Delaware.
Arthur Pressick des <i>Blind Jays</i> de Toronto fera une démonstration des bases de la frappe, de la course et du fielding. Vous pourrez «essayer l’équipement et apprendre les fondamentaux».
Le <i>Beep Baseball</i> est une version adaptée du baseball qui permet aux joueurs voyants et malvoyants de participer ensemble. Ce sport inclusif met l’accent sur le travail d’équipe, la communication et le plaisir tout en rendant le jeu accessible à tous.
Les participants auront l’occasion de rencontrer Arthur ainsi que les Lions/Lionnes locaux et d’apprendre les fondamentaux dans un environnement favorable et engageant.
Détails de l'événement:
Date: 23 mai, 2026(Date en cas de pluie: 31 mai, 2026) )
Heure: De 11:00 à 1:30 (enregistrement à 10:30)
Endroit: Parc municipal de Delaware
Addresse: 2640 Gideon Drive, Delaware, ON, N0L 1E0
Âges: De 10 ans à adulte
À noter: <i>Beep Baseball</i> est une activité physique, alors les participants sont encouragés à porter les vêtements appropriés.
Si vous êtes intéressé de participer ou vous connaissez quelqu'un qui serait intéressé et qui serait capable de voyager à Delaware, veuillez contacter Donna à: districtsight@gmail.com pour plus d'informations.
<i>Life with Jefferson</i> – Une biographie d’un chien-guide:
(Description de l’image: Sur un arrière-plan beige, il y a un texte qui dit:«<i>Life with Jefferson</i>». En dessous est l’illustration d’un chien de type labrador qui est couché. Vers le bas, contient un texte bleu qui dit:«Une biographie d’un chien-guide, Paul Bennett et Penny Leclair».)
Les chiens guides sont élevés et entraînés avec soin pour aider leurs maîtres à vivre en toute sécurité et de manière autonome. Mais qu'est-ce qui rend un chien vraiment exceptionnel ?
« Une vie avec Jefferson » raconte l’histoire vraie du partenariat exceptionnel entre Jefferson et Penny Leclair, une femme sourde-aveugle dont l’autonomie dépendait de la recherche du chien guide idéal. Après deux ans de recherche, Jefferson fut choisi pour son intelligence hors du commun, sa sensibilité et sa capacité à répondre aux besoins spécifiques de Penny. Son entraînement se poursuivit avec des aménagements particuliers qui firent de lui bien plus qu’un simple chien de travail : il devint un partenaire de confiance et un membre adoré de la famille.
À travers des récits touchants et souvent empreints d'humour, les lecteurs découvrent la personnalité de Jefferson, son dévouement et son profond désir de communiquer et de protéger. Avec l'âge, sa sagesse s'est accrue, mais son engagement est resté inébranlable.
Ce récit poignant, inspiré de faits réels, offre un aperçu intime du lien entre un chien guide et les humains qui dépendent de lui – une histoire de confiance, d’amour et de partenariat qui vous marquera longtemps après avoir tourné la dernière page.
Voici le lien vers l' Livre de poche
Voici le lien vers l' Livre électronique
Et voici le lien vers le Livre audio
Inscrivez-vous dès maintenant : Conférence du Mois de la santé visuelle de l’ACCV 2026 (Voix pancanadiennes) :
(Description de l'image : À gauche, une carte du Canada en bleu uni. À sa droite, le logo de l'OCC, suivi de l'année 2026 en rouge. Le texte bleu clair à côté de l'année indique : Conférence du Mois de la santé visuelle. En dessous, en gros caractères bleu marine, on peut lire : Voix pancanadiennes.)
Mardi, mai 26th, 2026
10h00 – 2h30 (HAE)
Heure avancée de l'Est
Centre de conférences d'Ottawa
Joignez-vous à nous pour la conférence annuelle du Mois de la santé visuelle : Voix pancanadiennes, une conversation nationale sur l'avenir des soins oculaires au Canada.
Alors que le Canada progresse dans la mise en œuvre de la Loi sur la stratégie nationale en matière de soins oculaires, il est important de reconnaître que l’accès aux soins oculaires n’est pas uniforme au pays. La situation géographique, la langue, les modèles de financement, la pénurie de main-d’œuvre et les besoins des communautés influencent tous la façon dont les gens reçoivent des services de santé visuelle, voire même s’ils y ont accès.
Cette conférence réunit des optométristes, des ophtalmologistes, des responsables politiques, des professionnels de la réadaptation visuelle et des personnes atteintes de déficience visuelle de partout au Canada. En mettant l'accent sur les perspectives régionales, nous souhaitons remettre en question les approches uniformes et explorer des solutions plus équitables pour la santé visuelle.
Liste des intervenants :
Angélica Hanna, MSc, MD (C) et chercheuse :
Chercheur étudiant les facteurs socio-économiques influençant l'accès aux soins oculaires au Canada.
Dre Allison Scott, OD, présidente de l'Association canadienne des optométristes (ACO) :
Offrir des perspectives nationales et de la côte Est sur la prestation de soins oculaires.
Coalition des partenaires en santé visuelle (VHPC) – Jennifer Urosevic, présidente et directrice générale de Réadaptation pour les personnes ayant une déficience visuelle Canada (VLRC) :
En tant que responsable du VHPC, Jennifer partagera des mises à jour sur la Loi sur la stratégie nationale pour les soins oculaires et les efforts de plaidoyer en cours.
Catherine Langlois, conseillère principale en accessibilité universelle, VIA Rail Canada :
Présentation du plan d'accessibilité actuel de VIA Rail Canada, décrivant les initiatives en cours visant à améliorer les déplacements inclusifs partout au Canada.
Dr Sabri Koroush, MB.ChB., FRCOphth, FRCSC et fondateur du projet d'examen oculaire des enfants autochtones (ICEE) :
Il y évoque son travail de prestation de soins oculaires pédiatriques aux communautés du Nord et autochtones, en revenant sur les défis rencontrés, ce qui a bien fonctionné et l'impact du programme.
Jim Tokos, président national (CCB) et Leslie Yee, 1er vice-président (CCB) :
Annonce du lancement de la campagne « Droit à la vue » du CCB, incluant l’élaboration de bulletins provinciaux sur la sensibilisation aux soins oculaires.
Panel – Réadaptation et services à travers le pays :
Doté d' Kamilia Zaman (VLRC), Leo Bissonnette (BLC) et Richard Marsoleis, ancien spécialiste du VLRC et président d'Achilles Ottawa.
Ce panel de 60 minutes explorera comment les défis liés à l'équité sont vécus dans les différentes disciplines de la réadaptation et dans toutes les régions du Canada.
Horaire sujet à changement.
À ne pas manquer ! Une table ronde aura lieu cet après-midi.
Aperçu du système, de la réadaptation et de l'accès à l'échelle nationale.
Une discussion pancanadienne sur la réadaptation visuelle et les autres services de soutien, ainsi que sur les difficultés d'accès qui en découlent.
D'autres intervenants seront annoncés prochainement !
Nous espérons que vous vous joindrez à nous pour une conversation enrichissante et importante alors que nous œuvrons à la mise en place d'un système de santé visuelle plus inclusif et équitable au Canada.
Inscrivez-vous maintenant pour garantir votre place !
Pour vous inscrire et participer en personne, veuillez cliquer sur le lien ci-dessous :
Conférence du Mois de la santé visuelle 2026 – Voix pancanadiennes
Cliquez sur le lien ci-dessous pour vous inscrire et participer en ligne :
Inscription au webinaire – Zoom
Recherche de participants pour une étude de recherche – Comprendre l’expérience des soins de santé des personnes âgées atteintes de déficience visuelle :
Avez-vous 65 ans ou plus et souffrez-vous de perte de vision liée à l'âge ?
Avez-vous récemment consulté un professionnel de la santé pour un autre motif que vos problèmes de vue ?
Nous voulons connaître vos expériences !
Quelle est l'étude sur?
Des chercheurs de l'Université Queen's mènent une étude pour explorer les besoins et les expériences des personnes âgées atteintes de perte de vision liée à l'âge (ARVL) lorsqu'elles reçoivent des services de santé autres que des soins oculaires (par exemple, médecin de famille, spécialiste, physiothérapeute, diététicien).
Votre voix peut contribuer à améliorer les soins et le soutien offerts aux personnes âgées atteintes de déficience visuelle partout au Canada.
Qui peut participer?
Vous pourriez être admissible si vous :
- Vous avez 65 ans ou plus.
- Ont reçu un diagnostic de perte de vision à l'âge de 45 ans ou plus.
- Vivez-vous dans votre propre maison, un appartement ou une maison de retraite
- Avez-vous utilisé des services de santé non liés à votre vision au cours de la dernière année ?
- Peut communiquer en anglais et participer à un entretien de 60 minutes
En quoi consiste la participation ?
- Une interview enregistrée audio
- En présentiel, en ligne ou par téléphone – à vous de choisir !
Intéressé(e) ou vous avez des questions ?
Veuillez nous contacter avant le 31 mai 2026 :
Supriya Venigalla
Courriel : 22svs1@queensu.ca
Téléphone: 551-375-3913
Cette étude a reçu l'approbation éthique du comité d'éthique de la recherche en sciences de la santé et des hôpitaux universitaires affiliés de l'Université Queen's.
DANS LES NOUVELLES
« Une injection oculaire révolutionnaire m’a sauvé la vue », témoigne le tout premier patient :
(Description de l'image : Gros plan d'un œil aux nuances de bleu clair et de brun.)
Nicki affirme que les résultats ont changé sa vie.
Les médecins affirment avoir réalisé ce qui était auparavant impossible : redonner la vue et prévenir la cécité chez les personnes atteintes d'une maladie oculaire rare mais dangereuse appelée hypotonie.
L'hôpital Moorfields de Londres est la première clinique au monde entièrement dédiée à ce trouble, et une étude pilote montre que sept patients sur huit ayant bénéficié de ce traitement novateur ont répondu favorablement à la thérapie.
L'une d'entre elles – la toute première – est Nicki Guy, 47 ans, qui partage son histoire en exclusivité avec la BBC.
Elle affirme que les résultats sont incroyables : « Ça a changé ma vie. J’ai tout retrouvé. Je peux voir mon enfant grandir. »
« Je suis passée de l'incapacité à compter sur mes doigts et d'une vision très floue à la capacité de voir. »
Actuellement, elle peut voir et lire la plupart des lignes de lettres sur un tableau d'acuité visuelle.
Il ne lui manque qu'une ligne pour atteindre le niveau légal requis pour conduire – un changement radical par rapport à sa déficience visuelle, l'utilisation d'une loupe pour tout ce qui est proche et la nécessité de se déplacer dans la maison et à l'extérieur en grande partie grâce à sa mémoire.
« Si ma vision reste ainsi pour le reste de ma vie, ce serait absolument merveilleux. »
« Je ne pourrai peut-être plus jamais conduire, mais je prends ça ! » dit-elle.
Nicki passe des examens ophtalmologiques réguliers pour suivre son évolution.
En cas d'hypotonie, la pression à l'intérieur du globe oculaire devient dangereusement basse, ce qui entraîne son affaissement sur lui-même.
Cela peut se produire en cas de faible production du liquide gélatineux naturel à l'intérieur de l'œil, par exemple à la suite d'un traumatisme ou d'une inflammation.
Parfois, c'est un effet secondaire d'une opération des yeux ou de certains médicaments. Sans traitement, les personnes atteintes peuvent devenir aveugles.
Jusqu'à présent, les médecins ont essayé d'utiliser des stéroïdes et de l'huile de silicone pour repulper l'œil. Mais ces traitements peuvent être toxiques à long terme et ne permettent qu'une faible amélioration de la vision.
Même lorsque les cellules situées au fond de l'œil et responsables de la vision fonctionnent, l'huile de silicone est difficilement transparente, ce qui provoque une vision floue.
Les experts de Moorfields ont décidé d'essayer une approche différente avec un produit qu'ils avaient déjà dans leurs placards : un gel à base d'eau, transparent et peu coûteux, appelé hydroxypropylméthylcellulose ou HPMC.
Il est déjà utilisé dans certains types de chirurgie oculaire.
Mais plutôt que de l'utiliser ponctuellement, l'équipe de Moorfield a décidé de l'injecter dans la partie principale de l'œil comme nouveau type de thérapie.
Le gel est clair ou transparent, ce qui permet une meilleure vision.
Lorsque Nicki a eu ses premiers problèmes de vue en 2017, juste après la naissance de son fils, on lui a d'abord administré beaucoup d'huile de silicone dans son œil droit, qui ne cicatrisait plus.
Elle explique que sa poitrine avait perdu sa forme normale et s'était « affaissée » ou « froissée comme un sac en papier » à cause de l'hypotonie. Le traitement n'a guère été efficace.
Et quelques années plus tard, son œil gauche a commencé à défaillir de la même manière.
« Après avoir perdu la vue de mon œil gauche, je me suis dit : "Il doit bien y avoir autre chose à essayer" », explique-t-elle.
« Une détermination sans faille. Je me disais simplement : "Je n'abandonnerai pas". »
Son ophtalmologue, M. Harry Petrushkin, a déclaré qu'ensemble, ils avaient décidé de faire quelque chose de totalement nouveau : remplir l'œil avec quelque chose de transparent.
« L’idée que nous puissions nuire à quelqu’un qui n’a qu’un seul œil avec un traitement dont l’efficacité était incertaine était angoissante », se souvient-il.
« Nous avons trouvé cette solution et, chose étonnante, elle a fonctionné. »
« Franchement, nous n’aurions jamais pu rêver d’un tel résultat. »
« Une personne qui, en toute logique, aurait dû perdre la vue des deux yeux… vit maintenant normalement. C’est tout à fait remarquable. Nous n’aurions pas pu espérer mieux. »
Il affirme que ce même traitement pourrait potentiellement aider des centaines, voire des milliers de personnes chaque année au Royaume-Uni. Tout dépend de la présence de cellules viables au fond de l'œil, permettant ainsi la vision.
« Nous savions que Nicki avait encore du potentiel et qu'elle irait mieux si nous pouvions rendre son œil rond et dur à nouveau. »
Ils ont traité jusqu'à présent 35 patients, grâce au financement de l'association caritative Moorfields Eye Charity, et ont maintenant publié les résultats des huit premiers dans le British Journal of Ophthalmology.
Le traitement est administré une fois toutes les trois à quatre semaines pendant environ 10 mois au total.
Les chercheurs espèrent qu'avec le temps, ils parviendront encore mieux à déterminer qui pourrait en bénéficier.
« C’est une histoire fantastique. Les résultats sont vraiment prometteurs, mais il est encore trop tôt pour tirer des conclusions », déclare Petrushkin.
Par Michelle Roberts et Sophie Hutchinson, BBC News
Lutte contre la cécité Canada : Marche pour la vue 2026 — Événement d'Ottawa :
(Description de l'image : On aperçoit une personne courant dans un champ à l'aube. Le soleil brille intensément en arrière-plan.)
Préparez-vous à déménager avec nous – en personne ! Samedi 6 juin 2026, Joignez-vous à des centaines de personnes partout au Canada pour MOVE FOR SIGHT, le mouvement national de Lutte contre la cécité Canada visant à recueillir des fonds essentiels et à sensibiliser le public à la recherche, aux traitements et à l’éducation en matière de vision. Ensemble, nous pouvons bâtir un avenir meilleur pour les personnes atteintes de déficience visuelle.
Rejoignez-nous en personne au parc !
Si vous êtes dans la région d'Ottawa, venez DÉMÉNAGEZ AVEC NOUS – en personne Dans une école de quartier, nous ferons une promenade solidaire pour soutenir la recherche sur la préservation de la vue et profiter d'une belle journée en plein air avec votre communauté. Venez en famille, entre amis, avec vos collègues, vos poussettes et vos chaussures de marche : cette marche est ouverte à tous !
Détails de l'événement:
Endroit: École secondaire Sir Robert Borden – 131, chemin Greenbank, Nepean (Ontario) K2H 8R1
Heure: 9:30am - 12:30pm
Distance de marche : 2 km ou 5 km.
Plus de détails à suivre.
Que vous marchiez pour un être cher, que vous défendiez la santé visuelle ou que vous souhaitiez simplement faire une différence, vos actions comptent.
Chaque étape nous rapproche des découvertes majeures en matière de recherche sur la vision et met en lumière la perte de vision. Le samedi 6 juin, nous avons hâte de célébrer la Journée MOVE avec vous au parc. Et où que vous soyez avant ou après l'événement, partagez vos photos et vidéos pour montrer pourquoi vous êtes là. SE DÉPLACER POUR AVOIR UNE VUE.
POURQUOI VOTRE SOUTIEN EST IMPORTANT
Aujourd'hui, plus de 1.2 million de Canadiens De nombreuses personnes vivent avec une déficience visuelle, et le besoin de traitements nouveaux et améliorés n'a jamais été aussi criant. Notre communauté a besoin d'accéder à des ressources éducatives spécifiques à la maladie et d'occasions de rencontrer d'autres personnes confrontées à des expériences similaires, afin qu'elles se sentent informées, soutenues et autonomes. C'est là l'essence même de notre mission. La mission de Combattre la cécité Canada.
Depuis plus de 50 ans, FBC ouvre la voie en tant que plus important organisme de bienfaisance finançant la recherche sur la vision au Canada, investir plus de 47 millions de dollars investis dans des programmes de recherche et communautaires de calibre mondial comme point de vue, qui créent un espace significatif pour l'apprentissage, les échanges et le soutien.
Vos collectes de fonds contribuent à alimenter ces progrès. Ensemble — avec les familles, les amis, les chercheurs, les cliniciens, les défenseurs et les sympathisants de tout le pays —, nous ne nous contentons pas d'espérer des progrès ; Nous sommes en train de le construire. By SE DÉPLACER POUR LA VUE, Vous faites partie du progrès.
Merci de contribuer à bâtir un avenir où la perte de vision ne sera plus inévitable et où le soutien sera à la portée de tous.
Pour vous inscrire ou en savoir plus, rendez-vous sur :
Inscrivez-vous à MOVE FOR SIGHT 2026
Vous avez des questions ? Ils sont là pour vous aider.
Appelez le 1.800.461.3331 ou envoyez un courriel MOVEFORSIGHT@fightingblindness.ca