Du bureau du président
L'été est finalement arrivé! Pendant que le pays se change au mode d'été, j'espère que tous les membres rechargent leurs batteries et profitent de passer du temps avec leur famille ainsi que leurs amis au cours des prochains mois. Voici une nouvelle édition de la Newsletter pour lier nos membres jusqu’en septembre, pendant que les chapitres du CCA se remettent dans le rythme des choses!
Bonne lecture et passez un bel été!
Mike Potvin, rédacteur en chef.
Collecte de fonds-Cavallinos <b><i>Sunday Coffee</i></b> du CCA
Là où les voitures chauffantes et les cœurs encore plus chauds brillaient de mille feux!:
Ouf, quelle journée! Lors d’un dimanche vers la fin de juin, pendant que le soleil était occupé à cuire la ville du Mississauga comme une galette de hamburger, quelque chose de plus intéressant se mettait à cuire à <i>Stillo Construction</i>. L’événement incroyable de <i>Cavallinos' Sunday Coffee</i>! Et non, nous ne parlons pas seulement des températures brûlantes, nous parlons d’une gamme d’automobiles superbes qui ont embelli le lot.
Imaginez ceci: une gamme éblouissante de Ferrari, Lamborghini, Porsche, McLaren et plusieurs d’autres, brillant sous le soleil glorieux (et légèrement intense). Ce n’était pas seulement des voitures, c’étaient des œuvres d’art. Chacune d'elles démontrent de la prouesse d’ingénierie ainsi que de la vitesse pure et inaltérée. Mais ces voitures n’étaient pas les seules stars du spectacle.
Au milieu de ces voitures luxueuses de performance, quelque chose de vraiment spécial se passait. Nos amis du chapitre de Mississauga du CCA se sont regroupés avec les passionnés de voitures et les propriétaires d’automobiles. Ensemble ils ont ri et ont partagé des histoires. C’était un spectacle magnifique à voir, prouvant que la passion pour les voitures peut rassembler toutes sortes de personnes!
Un grand applaudissement pour Anthony, le président du groupe, qui a fait une présentation absolument merveilleuse. Il a parlé avec passion du Conseil canadien des aveugles, soulignant le travail incroyable qu’il fait pour les personnes vivant avec la cécité, ainsi que le travail dirigé par des personnes qui sont aveugles elles-mêmes. C’était un rappel puissant de leur dévouement et de l’impact profond qu’ils ont sur tant de vies.
Et c’est ici que les «cœurs chauds» entrent vraiment dans l’histoire. Non seulement que ces véhicules brillaient, mais le cœur de leurs propriétaires brillait encore plus fort. Leur générosité et les dons qu’ils ont faits au chapitre de Mississauga du CCA étaient vraiment touchants. Cela montre simplement que derrière chaque moteur puissant, il y a souvent un esprit de don encore plus puissant.
Un grand merci à Alex, président de <i>Stillo Construction</i> pour avoir organisé cet événement inoubliable. Et un grand merci à Janice, Barb, Angela, Catherine, Ali et à tous ceux qui sont venus!
C’était une matinée agréable remplie de voitures incroyables, de gens merveilleux et d’un esprit de vraie générosité. Notre gratitude va à vous tous pour aider le chapitre de Mississauga du CCA à continuer leur travail inestimable.
Quelle journée! Des voitures chaudes, un soleil chaud et des cœurs encore plus chauds qui se rassemblent pour une cause fantastique! Nous avons hâte de voir les choses incroyables que le chapitre de Mississauga fera ensuite grâce à ce soutien!
Par Maria Buzdon, membre de Mississauga VIP du CCA
Lynda Todd a été honorée en tant qu’artiste émergente exceptionnelle au <b><i>Peterborough Arts Awards</i></b> 2025:
Lynda Todd –légalement aveugle ainsi qu’une artiste daltonienne, une avocate pour l'accessibilité et une membre du chapitre de Peterborough du Conseil canadien des aveugles– a été nommée artiste émergente exceptionnelle au <i>Peterborough Arts Awards</i> 2025 (PAA). L'événement, présenté par le conseil de <i>Electric City Culture</i> (ECCC), ont récompensé six personnes exceptionnelles pour leur contribution à la communauté artistique locale.
Todd est grandement célébrée pour son travail révolutionnaire dans l’art tactile et accessible. Sa série puissante, Migration: Land, Air & Sea, emploie des techniques acryliques texturées pour raconter les histoires d’espèces en voie de disparition ainsi que migratrices. Les espèces utilisées s'agissent de: les papillons monarques, les ours polaires, les tortues marines, les caribou et les baleines. Elle invite tout le monde à explorer à travers la vue et le toucher. Chaque pièce est un appel à l’action et une invitation à se connecter avec la nature de notre monde.
En addition du prix de PAA, Todd a reçu le prix du <i>People’s Choice Award</i> au Centre des artisans de Peterborough plus tôt en juin 2025, renforçant ainsi son lien avec la communauté et l’impact de son travail.
Ses expositions–financées par le Conseil des arts de l’Ontario et la province de l’Ontario– ont été présentées dans des présentations individuelles à travers la région. Les descriptions en braille accompagnent son travail et sont conçues pour être inclusives, cela garantit que les personnes aveugles ou malvoyantes peuvent s’engager de manière significative avec son art.
En réfléchissant à sa mission, Todd a partagé: «L’art ne devrait jamais être une barrière. Il doit être un pont. Mon objectif est de m’assurer que toutes mes œuvres d’art sont 100% accessibles. J’espère que dans le futur, tous les lieux auront une accessibilité de 100%. Tout le monde mérite l’opportunité de découvrir la beauté, l’histoire et l’émotion dans l’art.»
La reconnaissance de Todd honore non seulement son talent, elle signale un mouvement plus grand vers l’inclusivité dans les arts. Son travail continue de remettre en question les frontières conventionnelles et d’inspirer un dialogue significatif autour de l’accessibilité, de la gestion environnementale et du pouvoir de la conception universelle dans les espaces créatifs.
Pour plus d’informations, veuillez visitez le site www.lyndatodd.com
Honorer les membres du CCA:
Dave Carragher– Cuisiner au succès à Nouveau-Brunswick:
Nous avons récemment eu le plaisir de parler avec Dave Carragher, un membre du Conseil canadien des aveugles, qui prouve que la perte de vision n’est pas un obstacle quand ça vient pour une vie pleine et active.
Dave vit au Nouveau-Brunswick, par compte il est né à l’Île-du-Prince-Édouard. Il a commencé à perdre la vue vers l’âge de 10 ou 11 ans, alors qu’il fréquentait l'école publique. Bien qu'il n'ait pas été à une école pour aveugles, il a reçu du soutien de l’un de ces écoles tout au long de ses études.
Après avoir gradué le secondaire, Dave a poursuivi des études en sciences familiales et nutrition à l’Île-du-Prince-Édouard. Plus récemment, il s’est embarqué dans un nouveau chapitre passionnant. En janvier dernier, il s’est inscrit au programme de gestion des arts culinaires au Collège communautaire du Nouveau-Brunswick à Saint Andrews.
Ce qui rend cette réussite très remarquable, c’est que Dave vit avec une rétinite pigmentaire, une condition oculaire progressive qui lui a laissé avec aucune vision centrale et seulement une vision périphérique. Malgré les défis, Dave garde une attitude positive et proactive.
«J’essaie vraiment de ne pas trop le laisser me ralentir», dit Dave. «Certains jours sont plus faciles que d’autres, bien sûr, mais j’essaie de continuer à avancer et à vivre ma vie.»
En plus de ses études, Dave est également un boulanger passionné qui prépare des produits délicieux pour les marchés locaux. Ses offres incluent des biscuits, des roulés à la cannelle, des brownies ainsi que des pains éclairs comme le pain au banane et le pain au citron.
Durant le temps de Noël, il ajoute des friandises festives comme des boules au chocolat et au beurre d'arachide ainsi que du fudge.
Lorsqu’on lui a demandé son âge, Dave a ri et a dit qu’il était entre l'âge de 20 à 50 ans, ayant récemment célébré sa fête de 40 ans le dernier novembre. Et oui, quelqu’un d’autre a fait cuire le gâteau!
Nous sommes reconnaissants à Dave d’avoir partagé son histoire et de nous avoir rappelé à tous que la persévérance, la créativité ainsi qu'un esprit positif peuvent surmonter même les plus gros obstacles.
Par l'équipe de GTT, avec l'aide d'IA.
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Conseil technique de GTT:
Accéder à votre caméra rapidement sur l’iPhone:
Si vous souhaitez accéder rapidement à votre caméra sur l’iPhone pour capturer une image le plus vite possible, vous pouvez suivre les étapes suivantes:
Allumez votre téléphone en appuyant sur le bouton «POWER»
Faite glisser avec trois doigts de droite à gauche. La caméra est maintenant là et prête à partir.
Maintenant, recherchez le bouton «take picture» ou appuyez sur un des boutons de volume pour prendre une photo
Ces étapes sont activées avec <i>VoiceOver</i>.
Aidez-nous à construire la première équipe féminine de soccer pour aveugles au Canada:
Je m’appelle Hillary Scanlon et je suis basée à Peterborough en Ontario, mais l’équipe canadienne féminine de soccer pour les aveugles est une initiative nationale, avec des joueuses qui se joignent de partout à travers le pays.
Comme il s’agit de la première équipe du genre au Canada, présentement nous recrutons des athlètes aveugles ainsi que malvoyants de toutes les provinces et territoires. Nous planifions une combinaison de formation virtuelle, de rencontres régionales et de quelques camps en personne centralisés en Ontario. Cela sera avant le Championnat du monde de soccer pour aveugles féminin IBSA 2025 à Kochi, en Inde (2 octobre–12).
Nous travaillons à éliminer autant d’obstacles géographiques et financiers que possible afin de rendre la participation accessible à tous les athlètes admissibles, peu importe l’endroit.
N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez avoir plus d’informations ou de ressources supplémentaires à partager avec votre communauté.
Hillary Scanlon, capitaine | Équipe canadienne féminine de soccer pour les aveugles
Courriel: CanadaBlindSoccer@gmail.com
Média sociaux: @Soccability
Découvrez le nouveau livre, intitulé Low Vision Matters, de Laura Stevens :
Je veux vous parler d’un nouveau livre que j’ai co-écrit avec une thérapeute de la vue pour les patients ayant une perte de vision légère à sévère. Ça s’appelle <i>Low vision Matters</i>. Je suis auteur depuis 1975 et je vis à Lafayette aux États-Unis, où j’ai obtenu ma maîtrise en sciences de la nutrition à l’université Purdue.
Je souffre d’une vision basse qui continue à baisser due à la DMLA depuis 2013 malgré les meilleurs soins oculaires. En découvrant directement les frustrations et les défis liés à la vision basse, je me suis associé avec Tom Blackman– un thérapeute de plusieurs années spécialisé dans le traitement des troubles de la vue à Indianapolis– pour aider les patients comme moi. Ensemble, nous avons écrit <i>LOW VISION MATTERS</i>: <i>A Practical Guide to Living with Low Vision and Blindness</i> publié par <i>Square One Publishers</i>, NY 2025.
Au sujet du livre:
Selon les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CCPM), plus de sept millions de personnes aux États-Unis souffrent de perte de vision sévère ou de cécité. Dans le passé, la vision basse était vraiment une condition qui changeait la vie. Les tâches quotidiennes qui étaient autrefois si simples étaient devenues difficiles. Que l’on devait travailler, cuisiner, lire, conduire, sortir faire du magasinage ou même allumer la lumière, notre monde était complètement bouleversé. Cependant, aujourd’hui, les choses ont commencé à changer. Avec l’évolution de l’intelligence artificielle (IA) déjà en cours, plusieurs barrières causées par une vision diminuée ou complètement perdue ont été atténuées ou complètement éliminées.
Dans <i>Low Vision Matters</i>, les auteurs Laura Stevens et Thomas Blackman fournissent un guide complet sur toutes les aides et équipements qui sont présentement disponibles ainsi que des conseils pratiques importants pour ceux qui ont des problèmes de vue.
Le livre est divisé en deux parties. La première partie se concentre sur les activités quotidiennes qui sont affectées par la vision basse, par exemple la sécurité chez vous ou en voyage à l’extérieur et la gestion des finances ou au système de divertissement à domicile. Il discute des dernières technologies qui peuvent permettre à une personne malvoyante d’allumer une lumière, de démarrer un lave-vaisselle ou même de répondre au téléphone grâce à l’utilisation de commandes vocales. Ceci n’est que le bout de l’iceberg. La deuxième partie fournit ensuite une variété de différents types de produits d’aide à la vision qui sont maintenant disponibles. Puisque les auteurs comprennent les coûts impliqués dans l'achat de tels équipements, ils incluent les noms de ces organisations et associations dans une section de ressources extensives. Ils incluent également plusieurs d’autres contacts cruciaux à propos desquels les personnes ayant une vision basse, leurs proches et leurs soignants doivent être informés.
Les temps ont changé. <i>Low Vision Matters</i> fournit une mine d’informations qui peuvent améliorer considérablement la vie quotidienne d’une personne vivant avec une perte de vision ou une cécité.
Le livre est disponible ici :
<i>Low Vision Matters</i> – <i>Square One Publishers</i>
Les demandes de la Prestation canadienne pour personnes handicapées ont été ouvertes le 20 juin 2025:
Pour obtenir des renseignements sur le sujet ainsi que sur comment appliquer, veuillez visiter le site Web de la Prestation canadienne pour les personnes handicapées ou veuillez communiquer avec Service Canada au 1-833-486-3007 ou au 1-833-467-2700 (TTY).
Nous sommes heureux de partager une mise à jour importante sur la Prestation canadienne pour les personnes handicapées (PCPH), une étape clé dans le renforcement du filet de sécurité sociale au Canada et la promotion de l’inclusion ainsi que de la participation des personnes handicapées.
Le règlement sur la Prestation canadienne pour les personnes handicapées est entré le 15 mai 2025, ouvrant la voie pour l'implémentation.
Qu’est-ce que la Prestation canadienne pour les personnes handicapées?
La prestation offre un soutien financier qui peut atteindre un montant de 200$ par mois aux personnes handicapées éligibles avec un revenu faible. Les individus doivent avoir entre 18 et 64 ans. Il est administré par Service Canada et représente une étape importante dans l’élimination des obstacles financiers auxquels font face de nombreuses personnes handicapées. Le premier mois d’éligibilité est en juin 2025, avec des paiements qui commenceront en juillet 2025 pour les demandes reçues et approuvées avant le 30 juin 2025.
Si une personne est éligible à la prestation, les paiements commenceront le mois suivant une fois que leur application est envoyée et acceptée. Si l'application est approuvée en juillet 2025 ou plus tard et qu’un demandeur était éligible à des paiements dans les mois précédents, il recevra des paiements rétroactifs. Il n’y aura pas de paiements avant juin 2025.
Les détails sur les critères d'éligibilité sont disponibles sur la page Web de la PCPH (Êtes-vous éligible – Canada.ca).
Quand appliquer?
Les applications pour la prestation ouvriront le 20 juin 2025. Les individus ne peuvent pas appliquer avant cette date.
Comment appliquer?
Les applications peuvent être soumises en ligne par le portail de demande, par téléphone ou en personne à un centre de Service Canada.
Que faut-il pour appliquer?
Les personnes dont la demande de crédit d'impôt pour personnes handicapées a été approuvée et qui répondent à la plupart des critères d'éligibilité, vont recevoir une lettre au début de juin. La lettre comprendra un code d’application unique et des instructions sur comment appliquer.
Avant d’appliquer, une personne doit recueillir les informations suivantes:
Numéro d'assurance sociale (NAS)
Informations sur le dépôt direct. Service Canada demande à tous de s'inscrire au dépôt direct, car c'est le moyen le plus rapide et le plus fiable d'obtenir des paiements.
Si une personne ne reçoit pas de lettre et pense qu’elle pourrait être éligible, elle peut quand même prendre une application. Les renseignements supplémentaires suivants seront nécessaires:
Adresse postale
Revenu net (ligne 23600) de leur avis de cotisation de 2024.
Support supplémentaire
Les services d’orientation communautaires sont soutenus pour aider les personnes à accéder aux prestations et aux programmes connexes, spécifiquement celles qui vivent dans des communautés mal desservies ou marginalisées. Ces organismes sont bien placés pour offrir un soutien adapté à la culture et accessible partout au Canada.
Pour aider à faire connaître la Prestation canadienne pour les personnes handicapées, Service Canada— à travers de son Service de liaison et d’approche communautaire– communique activement avec les régions ainsi que les organisations. Cela permet de fournir des renseignements sur la prestation et d’explorer si des activités de sensibilisation, comme l’organisation d’un événement, serait bien pour le personnel, les bénévoles ou les clients.
Pour obtenir des renseignements sur le sujet ainsi que sur comment appliquer, veuillez visiter le site Web de la Prestation canadienne pour les personnes handicapées ou veuillez communiquer avec Service Canada au 1-833-486-3007 ou au 1-833-467-2700 (TTY).
<i>CELA</i> annonce un nouveau service de haut-parleurs intelligents:
Nous sommes ravis de lancer notre nouveau service de haut-parleurs intelligents! Ce service vous permettra de lire des livres de <i>CELA</i> en utilisant un haut-parleur intelligent compatible avec <i>Alexa</i>.
Les haut-parleurs intelligents compatibles avec <i>Alexa</i> sont des appareils d’<i>Amazon</i>, qui combinent un haut-parleur avec l’assistante virtuel d’<i>Amazon</i>, <i>Alexa</i>. Ces haut-parleurs permettent aux utilisateurs de contrôler une variété de fonctions et d’interagir avec <i>Alexa</i> à l’aide de commandes vocales.
<i>CELA</i> a travaillé avec leur partenaires pour créer <i>Accessible Reading Skill</i>, un logiciel qui permet aux utilisateurs d’écouter des livres audio de <i>CELA</i> sur n’importe quel haut-parleur intelligent compatible avec <i>Alexa</i>. Avec <i>Accessible Reading skill Canada</i>, vous pouvez utiliser des commandes vocales pour explorer les recommandations, rechercher des livres audio et lire des articles sur votre étagère <i>Direct to Player </i> grâce à votre haut-parleur intelligent.
Pour accéder aux livres audio de <i>CELA </i>à l’aide de ces haut-parleurs, vous devez d’abord configurer votre haut-parleur compatible avec <i>Alexa</i> avant de pouvoir activer <i>Accessible Reading Skill Canada</i>.
Pour vous aider à commencer, nous avons créé une gamme de matériaux utiles, des vidéo sur les étapes, un guide d’utilisateur et des webinaires de formation en direct. Visitez notre page d’aide <i>Accessible Reading Skill Canada</i> pour:
-En savoir plus sur <i>Accessible Reading Skill Canada</i>
-Regardez une vidéo de démarrage rapide
-Voir ou télécharger un guide d’utilisateur imprimable
-Trouvez des réponses aux questions fréquemment posées
La page d’aide d’<i>Accessible Reading Skill Canada</i> se trouve ici:
<i>Accessible Reading Skill Canada</i> | CELA
Nous allons également organiser des webinaires plus tard cet été, qui vous guideront à travers les étapes nécessaires pour accéder aux livres et aux magazines de <i>CELA</i> en utilisant un haut-parleur intelligent.
Comme il s’agit d’un nouveau service et d’une toute nouvelle façon de lire les livres ainsi que magazines de <i>CELA</i>, nous nous attendons à ce qu’il y ait des petits problèmes occasionnels au fur et à mesure que nous continuons à améliorer l’expérience. Si vous avez des suggestions, des questions ou des problèmes, n’hésitez pas à nous contacter. Notre équipe du Centre de contact est là pour vous aider si vous avez besoin d’aide pour commencer.
Bonne lecture!
Une bonne démarche vers l’accessibilité en Nouvelle-Écosse:
La province travaille sur une nouvelle norme pour rendre les biens et les services plus accessibles aux personnes handicapées. Pour en savoir plus sur les recommandations du Conseil consultatif sur l’accessibilité, veuillez visiter: https://nsaccessibilityboard.ca/accessibility-standards/goods-and-services-standard-development-committee
Le Conseil consultatif sur l’accessibilité a établi un comité composé de membres ayant une expérience et une expertise concrètes dans la prestation des services. Cela aide à élaborer des recommandations pour une norme d’accessibilité dans la livraison ainsi que dans la réception des biens et des services.
Cela inclut de veiller à ce que les personnes handicapées aient un accès équitable aux services. Le Comité d’élaboration des normes pour les produits et services a élaboré les recommandations.
Le Conseil consultatif sur l’accessibilité a soumis les recommandations au ministre de la Justice en juin 2025. Ces recommandations servent à préparer la norme d’accessibilité de la Nouvelle-Écosse pour les biens et les services.
Le gouvernement va maintenant commencer l’examen des recommandations et rédiger une norme d’accessibilité pour les biens et les services. L’objectif de cette norme sera d’éliminer les obstacles à la prestation de services accessibles en Nouvelle-Écosse. Au fur et à mesure que le travail progresse, les mises à jour continueront d’être partagées en ligne. Une fois rédigée, la norme proposée sera partagée publiquement pour recevoir des commentaires.
Ce travail ne serait pas possible sans la contribution des gens de la Nouvelle-Écosse, l’expertise ainsi que le dévouement du Comité d’élaboration des normes pour les produits et les services.
Actualités
Comment je prends soin de la perte de vision - Le parcours d’une mère et de son fils sans aucune limitation:
Alexis, comme beaucoup de mamans, est fière de son fils à cause de ce qu’il peut faire, peu importe ses défis avec la perte de vision.
Alexis Nickerson et son fils de 16 ans, Harry, compétitionnent au goalball du niveau national canadien, un sport d’équipe pour les athlètes ayant une déficience visuelle. Ils sont en forme et férocement compétitifs—les genre de personnes qui travaillent dur et qui aiment exceller. Peut-être que ce sont de bons gènes, mais être motivé contribue beaucoup à comment nous voyons la vie.
«D’après notre expérience, il a été utile d’avoir cet état d’esprit qui vous permet toujours de faire ce que vous aimez. Vous devez l’adapter, mais il y a toujours un moyen», dit Alexis, physiothérapeute et maman de deux enfants à Halifax en Nouvelle-Écosse.
Au goalball, tout le monde ont des différents niveaux de perte de vision et porte un masque pour les yeux afin d’égaliser les chances. C’est un jeu où les participants utilisent l’ouïe et le toucher pour se déplacer sur un terrain de volley-ball de la taille d’un joueur. Pour marquer un but, les joueurs doivent lancer une balle de trois livres avec des clochettes à l’intérieur, dans le filet de l’adversaire (pendant que l’équipe adverse essaie de la bloquer avec son corps).
«Le sol a des repères tactiles, donc vous pouvez sentir où vous êtes. C’est des équipes de trois contre trois», ajoute-t-elle. Il y a des équipes mixtes, mais elle et Harry jouent séparément dans leurs équipes féminines et masculines.
«Je pense que nous aimons tous les deux l’intensité et travailler avec nos coéquipiers sur le terrain, c’est assez génial.»
Alexis est née prématurément. Elle a ensuite été diagnostiquée avec une rétinopathie de la prématurité, une maladie des yeux qui survient chez les bébés prématurés et qui peut mener à une perte de vision ou la cécité.
Son cas était considéré comme étant stable et «il n’y avait rien de plus à cela». Elle est légalement aveugle, mais n’a pas eu d’examen approfondis et modernes pour sa perte de vision jusqu’à ce que Harry ait éprouvé ses propres problèmes de vision. Un enfant super sportif dès le début, il était en gymnastique à l’âge de deux ans. Mais quand il avait neuf ans, il a eu un accident. Il a couru directement dans une barre pendant l’entraînement de gymnastique—ce qui était complètement hors de caractère pour quelqu’un d’aussi agile et coordonné.
Tout de suite sur place, Alexis, qui s’est également entraînée comme gymnaste en grandissant, a immédiatement appelé l’ophtalmologiste pour un rendez-vous. Harry avait récemment réussi un examen chez l’optométriste où ils vérifient uniquement votre vision centrale, donc il a une bonne vision centrale, mais le problème était quelque chose de différent.
L’ophtalmologiste a dit qu’il avait probablement une perte de vision périphérique et lui a réservé de la place le lendemain pour des examens additionnels.
C’est alors que tout a changé. Harry a été déclaré légalement aveugle et diagnostiqué avec la rétinite pigmentaire (RP), le terme pour un groupe de maladies oculaires héréditaires qui affectent la rétine.
La RP est progressive, ce qui veut dire que la cécité totale est possible. Selon les estimations, environ un Canadien sur 4,000 souffre de la RP, et à l’âge de 40 ans beaucoup sont légalement aveugles avec un champ de vision sévèrement restreint.
«Avant que nous ayons reçu tous les résultats, je ne pense pas que vous vous laissiez vraiment aller jusqu’à ce qu’un diagnostic soit donné. Tu gardes encore un peu d’espoir. En attendant les examens, nous avions juste besoin d’une réponse, mais aussi obtenir cette réponse était dévastateur», raconte Alexis. Sa famille est impliquée dans le plaidoyer et la collecte de fonds pour <i>Fighting Blindness Canada</i>, un organisme de bienfaisance national qui soutient la recherche et le développement communautaire pour les personnes avec une perte de vision.
Les parents, ainsi que leurs enfants qui vivent avec une perte de vision, changent leur approche de la vie quotidienne et du futur, dit Alexis. «Je pense que même inconsciemment, vous pensez toujours à ce que vos enfants vont faire, à quoi pourrait ressembler l’école, à quoi pourrait ressembler leur vie sociale, et soudainement cela a changé, même si c’est un enfant intelligent, dévoué et passionné. Je savais qu’il continuerait à faire des choses géniales. Je pense que tous les parents pensent cela de leurs enfants. Mais nous savions que cela aurait l’air différent, et juste ce regard différent était vraiment difficile.
L’ophtalmologiste soupçonnait qu’Alexis avait aussi une rétinite pigmentaire (RP), donc la mère ainsi que le fils ont passé les examens visuels et génétiques qui ont révélé que la mutation du gène est venue d’Alexis. Aucun de ses frères ou leurs enfants n'a été affecté.
Pour Alexis, parler à Harry de sa maladie oculaire est comme un «coup de poing dans l’estomac». «On nous a dit de simplement répondre quand il posait des questions et de ne pas juste dire: Hé, tu vas probablement perdre toute ta vision. Alors, une nuit, il a demandé: suis-je en train de devenir aveugle? Et une autre de ses questions après cela était: que vais-je faire comme carrière?»
«Et j’ai dit: Tu vas faire ce que tu veux.»
Lorsqu’elle a grandi avec ses problèmes de vision, elle n’était pas consciente des dispositifs et des soutiens adaptatifs, donc cela est quelque chose qu’elle tient absolument à ce que les autres apprennent. Par exemple, elle et Harry utilisent tous les deux une canne blanche pour les aider à naviguer. Malheureusement à l’école, les gens ont dit qu’il faisait semblant de perdre sa vue parce qu’il peut voir pour lire son téléphone, mais quand ça vient pour se déplacer dans l’école, il a besoin d’une canne.
L'ignorance des gens est frustrante. Alexis veut que les gens sachent que seulement environ 15% des personnes qui utilisent une canne blanche sont complètement aveugles. «La plupart des gens assument que vous ne pouvez pas les voir ou voir des choses, donc les gens trouvent cela étrange lorsque vous établissez un contact visuel, souriez ou leur dites quelque chose.»
Les Nickerson ne mettent aucune limite à leurs capacités et Harry brille dans plusieurs domaines. Il est passionné par la science et participera à une exposition scientifique nationale avec un logiciel qu’il a développé pour classer les conditions oculaires à l’aide d’un cellulaire. De plus, il participe aux six évènements de gymnastique masculine. Il a rejoint le goalball peu après son diagnostic de RP pour lui donner une autre poursuite athlétique. Même sa mère dit qu’il est un sportif (avec un grand cœur et un cerveau curieux).
«Je ne connais pas beaucoup de jeunes de 16 ans qui sortent du terrain et qui veulent faire un câlin à leur mère», dit-elle en parlant d’assister à des tournois de goalball. «Il est très à l’aise dans sa propre peau. C’est un grand sportif mais il n’a pas peur de montrer ses émotions.»
Mais ce qui est important, c'est qu’elle dit que Harry est en paix avec sa condition oculaire. Ça ne peut pas être facile, parce qu’il n’y a pas d'exemples dans la famille en ce qui concerne la façon dont cela progresse au fil du temps. Bien qu’il ait encore une vision centrale, personne ne sait s’il aura une vision dans trois mois, un an ou deux ans.
«Il n’y a pas de prédiction, donc je pense que c’est la partie la plus difficile», explique-t-elle. «Est-ce qu’il ferait n’importe quoi pour retrouver la vue ou stabiliser sa vision? Absolument. Mon espoir est que nous trouvions une sorte de traitement pour ralentir ou même lui redonner un peu de vision.» Elle est souvent en contact avec <i>Fighting Blindness Canada</i> et examine les recherches d’aujourd’hui, espérant qu’une étude à laquelle il pourrait participer lui donnerait cette chance.
Son conseil pour les autres personnes qui vivent avec une perte de vision est de tendre la main et de trouver des gens qui ont vécu une expérience similaire, car c’est là que la véritable compréhension ainsi que l’empathie mènent à des amitiés.
Pour Alexis et Harry, c’est le goalball.
«Nous aimons le sport, mais ce n’est pas seulement le sport. Nous avons des amitiés incroyables à travers le pays et le goalball. Il n’y a vraiment rien de mieux que de se connecter avec des gens qui savent et qui comprennent ce que vous viviez. Tu n’as pas besoin de faire semblant de voir des choses, tu peux simplement être toi-même.
«Les sports d’équipe ne sont pas pour tout le monde», admet-elle. «Mais trouver des gens qui partagent vos intérêts est un bon début pour un réseau de soutien et de sentiment d’appartenance.»
Alexis, comme beaucoup de mamans, est fière de son fils à cause de ce qu’il peut faire, peu importe ses défis.
«Je deviens encore assez émotive en le regardant compétitionner. Ce qu’il a pu faire en tant qu’athlète légalement aveugle est incroyable. Avant une compétition, je lui dis toujours de s'amuser et d’aller montrer au monde ce que tu peux faire», dit-elle en souriant. «Il n’ y a aucune limite. Les gens sont toujours impressionnés quand il prend sa canne entre deux événements ou après des événements en pensant: tu étais juste là dehors et maintenant tu te promènes avec une canne blanche».
Par Karen Hawthorne
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